Совещание для врачей-участников Регистра пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации и мониторингового исследования

13.10.2025

13 октября 2025 года в Москве проходит Совещание для врачей-участников регистра и мониторингового исследования в рамках проекта «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом».

С приветственными словами выступили:

  • Жулев Ю.А., сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
  • Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
  • Кондратьева Е.И., заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор

Ольга Савина, руководитель терапевтического отделения компании Aston Health, выступила с докладом «Техническая поддержка заполнения регистра», в рамках которого подробно рассказала об изменениях в работе в регистре пациентов с муковисцидозом.

Елена Кошкарова, супервайзер отдела пациентских регистров компании Aston Health, вместе с Ольгой Савиной и Анастасией Филатовой, менеджером отдела пациентских регистров компании Aston Health, в завершении совещания провели мастер-класс на тему «Практика заполнения регистра».

Aston Health с 2016 года является партнёром Ассоциации медицинских генетиков и ФГБНУ «МГНЦ» по созданию и реализации Программы «Аудит выполнения неонатального и селективного скринингов и оказания медицинской помощи пациентам с наследственными орфанными заболеваниями», в структуру которого с 2021 года входит раздел «Муковисцидоз». В настоящий момент в программу внесена информация о более 4000 пациентов с муковисцидозом. 

Формат систематизируемых сведений позволяет получить точные эпидемиологические данные о заболевании, провести клинико-микробиологические и генетические корреляции для получения новых знаний о болезни и оценить новые возможности диагностики, терапии и профилактики, наметить пути повышения качества медицинской помощи для повышения уровня здоровья, качества и продолжительности жизни людей с муковисцидозом.

Для получения более подробной информации информации о нашем опыте работы с регистрами пациентов и предложении о сотрудничестве, напишите на почту Ольге Савиной, o.savina@aston-health.com.

 
 
 

Присоединяйтесь к нам на Telegram, YoutubeVkЯндекс Дзен

Анастасия Жигалкина

Анастасия Жигалкина

ведущий менеджер по маркетинговым коммуникациям